可以考虑给渐冻人使用的辅助沟通软件或者硬件,了解一下全能眼头控仪或者眼控仪,就是用头转动或者眼球转动控制鼠标打字。操作电脑用眼不用手,患者可以上上网,聊聊天,跟病友沟通交流,可以丰富患者的业余生活。都知道得了这病的人 ,对电脑的依赖程度很高,操作起来跟视频聊天一样轻松简单。
对于渐冻症,没有特别好的治疗方法,所以主要靠非药物保养
1.早期的营养支持,我们知道ALS是一种能量消耗性疾病,因此前期的营养支持对疾病的转归,病人的预后作用明显。在渐冻症的症状出现之前,人身体内部能量就会进入高消耗的状态。即使坐着不动,其能量消耗也要比正常人大。病人得病后,如果焦虑抑郁吃不好饭、睡不好觉,能量支出会更大,这对疾病是一个不利的影响,往往加速渐冻症的发展。
2.呼吸支持,在ALS疾病的发生发展过程中,患者的呼吸功能及体内缺氧状况与转归关系十分密切,如最新研究显示那些有夜间睡眠呼吸障碍(如睡眠呼吸暂停)的患者,会加剧ALS的发展,因此对于患者我们常建议早期使用家用无创呼吸机,这并不意味着患者的呼吸已有问题,而是一种积极改善潜在慢性缺氧状态的治疗与缓解手段,从而起到延缓ALS疾病的进展治疗作用。
没有这样的说法说逐渐冷冻的人的运动神经元疾病是一种不能治愈的退化性疾病,但是它需要正确的治疗来控制疾病的发展,恢复和改善它的一些功能。运动神经元变性是一种慢性神经侵袭性疾病,发病后很难治愈。当疾病严重时,它会侵入脊髓前角细胞、脑干核和大脑运动皮质锥体细胞,这可能导致呼吸困难和吞咽困难,并危及生命。大约5 - 7例是由于遗传免疫异常或病毒感染。其他病人的病因仍不清楚。
渐冻症一旦发病全身器官和肌肉逐渐萎缩,病人也伴随着出现构音不清,饮食呛咳等症状,后期需要做气管切开术,只能进食流食,一个小小的呛咳就会成为致命的因素。渐冻症的发病是个极其残酷的过程,虽然意识清楚,但全身不能动弹,最后因呼吸衰竭而亡
渐冻症,它的学名叫运动神经元病,是一组原因不明,选择性损害脊髓前角和脑干运动神经核。这两个部位是中枢神经系统管运动的部位,这个部位受损引起的一种缓慢进展的中枢神经系统变性性疾病。临床表现就是瘫痪,但是它不累及感觉系统跟植物神经功能,也不影响小脑的功能,只是单纯地表现为运动受损。它有肌萎缩、侧索硬化、进行性脊肌萎缩症等等有四种。它的发病机制跟发病原因并不清楚,可能跟人体自身的免疫,还有就是中枢神经系统传导神经兴奋的递质出现问题有关。