白癜风患者如何面对社会?

2025-02-12 00:13:04
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回答1:

医学模式已转变为生物-社会-心理-行为模式,心理因素在疾病发生发展中的作用日益受到重视,同时人们的健康保健及美容水平不断提高,白癜风这种皮肤色素改变性疾病患者的心理因素将备受重视。白癜风其病因、发病机理不清,目前主要有自身免疫学说、黑素细胞自身破坏学说和神经化学因子学说等,而免疫反应的调节则通过神经-内分泌-免疫系统调节,发病机理提示:精神心理因素与白癜风的发生发展存在相互作用。

1 心理因素与皮肤病的相互作用
从解剖学角度讲,皮肤与神经系统在发育上共源于胚胎外胚层,且二者共享几种激素、神经递质和受体,这决定了心理与皮肤在宏观和微观上存在多形式的、内在的器质性联系。以下线索提示精神心理因素与皮肤病存在的关联:如红斑狼疮和卟啉病等系统性疾病既有皮肤表现又有精神症状,激素等治疗皮肤病的药物可使患者出现精神症状,而锂制剂等治疗精神病的药物可引起患者皮肤病变,原发性皮肤病患者因疾病影响美容或社交的可出现精神症状。应激通过身心机制充当皮肤病发生或加重的加速因子,精神疾病患者因为疑病症、自残以及和皮肤有关的幻觉也引起了皮肤病专家的注意等。
第一例关于心理性皮肤疾病的详细报道是在1155年,Persian王子患有银屑病,是因为焦虑他能否继承他父亲的王位所致[1]。20世纪50年代第一部相关的专著出版,即Wittk- ower和Rusell出版的创新性著作《皮肤病的精神因素》,其中列举精神因素与相关皮肤病的大量文献。之后20年,经验性研究和病例报告的出版物显著增多,1996年Gupta等[2]报道了个人情感影响皮肤病的方式、皮肤病如何作为患者精神世界的一个症状来表现以及患者如何对皮肤病所致的躯体改变而产生如抑郁、羞耻和过错感等强烈的情感反应等。尽管精神分析的文献中临床论著详细报道心理干预很有效,但皮肤科文献直到近期才有类似的论著。Brosig[3]曾报道一位34岁的女性患者,当回忆起儿童时期受到的性骚扰时就急性发作荨麻疹,经过短期的心理治疗,患者回忆起以前被压抑的事情和情感后,她的皮肤症状消失了。类似临床成功的例子被更多有说服力的试验所支持,包括短期的集体治疗、催眠、亲精神药物治疗等干预的有效性[4]。

2 心理因素对白癜风的作用
皮肤与神经系统在发育上的共源,决定了心理与皮肤间的联系,这种关联日常生活中非常多见。如:当感到不安时大部分人会脸红,激动时就会全身皮肤不舒服。白癜风常被认为是自身免疫功能缺陷所致,儿茶酚胺和5-羟色胺的代谢产物直接影响色素脱失,心理学家早知焦虑和抑郁的患者自身免疫和内分泌系统受损,5-羟色胺在抑郁及其相关的症状有非常重要作用,因而白癜风与抑郁及焦虑相关联。1998年,Papadopoulas等[5]以“生活事件如何激发白癜风”为研究起点,选择病史不到3年的100名患者,用与心理因素无关的色素性疾病患者作对照,结果显示:同对照组相比,白癜风患者在发病前经历应激性生活事件(特别亲人丧失或离异,更多的外伤和疾病,饮食和睡眠习惯的改变)的发生率很高,40%以上的患者发病前有亲戚或好朋友去世,25%以上的患者有居住地的变换(即以失去朋友、家庭、熟悉的环境为特征的生活环境改变),25%~35%的患者在白癜风发病之前有抑郁症表现,16%的患者有性问题。Mathew S[6]报道有几名患者移民到美国,因适应新的环境和失去自己的家庭和社会支持系统所带来的困难而发病。尽管创伤性经历及抑郁与白癜风相互作用的确切途径目前还不清楚,但二者相互影响是毋庸置疑的。精神心理因素对白癜风有一定作用,心理因素可以激发白癜风。

3 白癜风对患者精神心理的影响
健康的皮肤是一个人身心健康所必需的。皮肤可反映一个人的健康与自信,也是人体最大的可见器官,皮肤上的任何斑点都会影响到旁观者的视觉,进而影响本人。白癜风在全球的发病率为1%~4%,中国不到0.3%。在古代白癜风和麻风为同一含义,他们认为白癜风即是白色的麻风,所有的人种中都认为是损容性的疾病,特别是在黑色皮肤人群中因显著的对照而更为明显。在印度等地方,白癜风患者均比任何其他国家患者要面对严重的心理-社会问题,特别是儿童和年轻患者,因白癜风、麻风和疟疾曾是印度的三大主要疾病,且印度宗教信仰相信轮回转世,认为前世罪大恶极的人今世要承受白癜风之苦。未婚或已订婚的年轻女性很难获得婚姻,已婚的也会以离婚而告终。
白癜风极大地影响患者的生活质量,许多患者感到苦恼和焦虑,常引起周围群众的注意,如小声嘀咕、对抗及排斥等,这使患者自我形象大大降低,导致自信的下降和社交的孤独感,特别是面部白癜风患者更易出现愤怒和幻想的破灭,未成年的患者也会出现易怒和抑郁的坏心情。对于别人的关注患者非常敏感,因怕被拒绝而常采取逃避,有时陌生人甚至很密切的朋友也会作出极为伤害和侮辱患者的评论。
尽管白癜风不会使患者疼痛,患者的活动也不受限制,但白癜风皮损位于面部或四肢外露部位的患者有70%的感到窘迫、挫折,50%以上有焦虑,自信心下降、人际交往特别是与陌生人及异性交往的困难,生活质量的下降。据调查[5]15%的患者性生活受到一定影响,59%的患者感到不自在,50%以上患者感到被人“盯”看,75%的患者遇到陌生人问他皮肤问题,75%的患者认为皮损难以接受,40%的患者易出现易怒、抑郁,严重的甚至有自杀的想法[6]。约40%的患者对疾病采取消极的方式,很少治疗或不治疗。
患者因要花时间去医院进行如PUVA等治疗,常经济上受损失,且还遇到就业的困难,13%的患者受到招聘单位的歧视,同时白癜风也负面影响患者的面试,以及受到特殊职业的限制。慢性病情、长期治疗、没有较为有效的治疗手段以及病情的不可预测性(皮肤病学生活质量指数高的患者治疗效果更差),使患者极易出现道德堕落。患者还要忍耐长期的PUVA/窄波UVB、免疫抑制剂的副作用,以及光疗易导致的光老化和肿瘤病变等问题[6-7]。

4 精神心理干预与治疗
精神心理分析可以更好地理解白癜风如何相互影响患者的性格和生活选择,心理治疗干预为患者无意识心理冲突再度工作提供机会,以至于患者不再通过皮肤无言语地表达,可相当程度地降低抑郁、显著地改善总体心理功能,提高自身免疫功能,这种心理干预可改善患者生活,减缓白癜风的发展,甚至扭转色素脱失过程。精神心理干预包括短期的集体治疗、催眠、精神心理分析、心理咨询和亲精神药物治疗等。Papadopoulas等[8]对白癜风患者进行了8周的心理治疗,8周和5个月后再评估,同没有进行过心理治疗的患者对比,治疗后的患者自尊、体象和生活质量计分均明显提高,其中3例患者皮损减少25%以上,没有一例患者皮疹扩大,对照组患者有3例皮疹扩大50%以上。可见心理咨询及治疗对白癜风病情控制有一定的作用。
如何面对情绪上的问题?

白癜风的出现会影响患者的情感、心理,进而给他的工作和社会关系带来困难。得白癜风的人会面临很大的精神压力,尤其是当白斑出现在一些明显的地方譬如脸、手、胳膊、脚、生殖器等。得白癜风的人会感到窘迫、害羞,担心别人的反应。
有些办法可以帮助人们对付白癜风。首先,最重要的是找一个经验丰富的医生。这个医生最好还是一个好的倾听者,可以给你提供心理上的支持。患者需要让他们的医生知道他们是否承受精神压力,因为医生和心理医生可以帮助你减轻压力。患者自己也应该尽可能多的了解有关病情和治疗方法,这样才可以和医生一起讨论,找到更合适的治疗方法。
和别人聊聊,你的精神会放松很多。联盟的聊天室里你可以找到相互倾诉的病友,联盟论坛的娱乐版块可以让你放下身心的疲惫。请相信,你的家人,朋友,医生,还有很多很多的人在关心你,支持你。
像前面提到的,很多患有白癜风的人认为遮盖可以增加他们的自信,所以在找到更好的治疗方法之前,遮盖也未尝不是一个好办法。
最后,心理学家的忠告可以帮助你重新审视自己,提升你的自信,让你更好的去面对社会

人们盯着我看,我感到很窘迫,我该怎么做?

首先,你要知道,对大多数人来讲,白癜风是不正常的,这可能会让他们有一点不安。不要害怕告诉别人你的病,告诉他们这只是免疫系统出了问题把色素细胞看成外来的进而攻击他们而已,和遗传有关,不传染的。 最后,要尝试保持一种正常的生活方式。如果你喜欢徒步旅行、运动或游泳,那就继续做下去(请注意防晒)。不要刻意的避开社会交往和聚会。以前很多人以为白癜风是烧伤或化学品溅伤,但是现在的人们已经开始了解白癜风,并且知道了相关的一些情况,可以正视它了。

我怎么和别人解释白癜风?

我们建议你应该坦诚的向人们解释白癜风只是一种和遗传有关的自体免疫系统紊乱的问题,它只是表面上看到的情况,没有对身体其他的伤害或者是痒的感觉,也不会传染。最后,告诉他们,科技是不断发展的,遗传问题也终有一天会解决的。毫无疑问,每个人都知道一些和遗传有关的疾病像癌症、白血病、多发性硬化症、帕金森症等。当他们理解了白癜风和其他的这些病症其实是一样的时候,他们就不会再排斥或恐惧你了。

回答2:

我就是一名白癜风的患者,现在病情很是严重,已经很长时间没有照镜子了!至于面对社会嘛!相信社会不会抛弃我们的,在待人处事方面款款大方,把那些怪异的目光当做欣赏!

回答3:

社会是现实的,也是残酷的,白癜风患者应该以平常的心态去面对社会的想象我们都有一颗做真挚的心灵,我们没有犯错更没犯法,这个社会是属于我们我们大家的,

回答4:

我们没有做错什么

只错在上帝对我们不公平而已

没有理由将上帝出的错拿来遣责自己吧?

何必跟自己过不去?

那些异样的眼光见鬼去吧!!!

别再抱怨了

接受现实

人生值得我们注意的事情太多

挺起胸来

学会坦然

笑对苦难

用我们友爱自信的双眼去应对那些异样的眼神

让他们无地自容!

我们一定会有更多的真心朋友

年轻的路还应该好好地继续走。。。。。。

-----------祝天下的BB朋友早日战胜白魔

薛生

回答5:

不要太在意他人想法。

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