关于本病的治疗,迄今为止,尚未发现一种经得起多次重复的、时间考验的、被世界各国公认的特效疗法。目前仍处于不断地摸索和验证中。关键在于做好预防工作,做好遗传谘询、产前检查、携带者的家谱分析和检查是预防本病发生的重要措施。本病除假肥大型外,多数不影响其寿命。晚期患者可因严重肌肉萎缩而出现肢体挛缩和畸形。适当体育活动、按摩、体疗有助于改善肢体功能,延缓残废时间。
1、想生二胎,会不会再患肌源性损害很难说,不过,这种几率是非常低的。
2、胎儿期间检查出来这个病比较困难。
3、小侄儿10岁了,应该尽快去大医院神经内科治疗,并有针对性的进行康复锻炼。可以咨询北京首都儿科研究所、北京儿童医院或北京友谊医院儿科咨询,如有无开展肌细胞移植基因治疗等。
4、患儿大都为男孩 ,女孩罕见。起病多在 4岁以前 ,病变主要是首先侵及骨盆带肌、肩胛带肌以及四肢近端的肌群 ,常有腓肠肌、三角肌 ,肱三头肌等假肥大现象 ,病情进展迅速 ,预后不良 ,多在 10岁左右 ,不能单独行走 ,进而瘫痪在床 ,常因充血性心力衰竭死亡。。。。
5、对进行性肌营养不良症的治疗 ,应注意
( 1)预防为主 :对假肥大型患者 ,其姐妹所生的男孩中有一半可得此病 ,因此 ,对其所怀身孕 ,需预先进行性别测定 ,必要时流产 ,以减少本病的发生率。
( 2)目前 ,国际上用高科技生物基因工程技术 ,对进行性肌营养不良症治疗。
方法有 2个 :一个是“转基因治疗” ,具体方法是用一载体 (一种降毒的大病毒 )携带所需要的基因片段 ,注射入患者体内 ,在细胞内此基因片段定位 ,自我整合、修补。
目前 ,“转基因”治疗尚处于实验室阶段 .国外少数国家正处在临床实验阶段。由于技术、设备及花费昂贵等原因国内尚未开展此项治疗。
另一项治疗方法即“肌母细胞移植手术”治疗进行性肌营养不良症 ,具体方法是 :提取健康供体的骨骼肌细胞进行人工体外培养 ,培养成肌母细胞 ,然后将细胞点状移植入患者的四肢及躯干骨骼肌内 ,让其成活后手术成功 ,通过几年的实验室及临床实践 ,我们追踪随访了 400多位经肌母细胞移植的患者 ,移植手术总有效率为 84. 8%。
一般来说 ,患者年龄越小 ,病程越短 ,成功率越高。反之 ,年龄越大 ,病程越长 ,有效率越低。另外 ,过敏体质的患者 ,曾患过敏性疾病的患者 ,对药物易过敏 ,移植手术不易成功 ,很容易发生排异反应。还有 ,因此病呈进行性发展 ,应尽早实施肌母细胞移植手术 ,此症的手术时机是越早越好。
这种症状已属进行性重症肌无力(典型的肌源性损害),但只有约百分之十是有遗传相关性的(家族中要有病人),绝大部分则是后天性的。
若做胎儿羊膜穿刺检查并无诊断上的可靠性,此种损害都是到了一定年龄后才发生,属于免疫机能逐渐失常而出现的自我攻击性质。
如果无家族发病史,生二胎还是比较放心的。但毕竟体质比较过敏的人,才易出现自身免疫疾病,故出生后要防止接触各种(物理的、化学的和生物的)过敏环境,以预防疾病的可能引发。
主要看是男孩还是女孩。2胎患病的几率只有百分之30的可能。