系统性红斑狼疮是不是很严重

2025-02-23 01:50:02

推荐回答（3个）

回答1：

　　以患者角度谈对红斑狼疮治疗护理的认识（转）
　　红斑狼疮是一种全身性的免疫损害病，单以红斑狼疮的“狼”字就可以想见此病的凶险了。国外把此类胶原病称为“5D”，即“痛苦、残疾、经济损失、药物中毒、死亡”。凡患此病的人都非常恐惧、忧伤和绝望。我作为一名护士，又是一名患者，想以一个患者的角度，谈谈对红斑狼疮的了解和养护方面的体会。

　　1疾病认识

　　1-1中医认识：我国对于红斑狼疮的认识最早见于《皇帝内经》，被称为“痹”。中医认为“痹”是由于人体先天禀赋不足，又营卫失调。七情六欲损伤，过度劳累等，日久正虚，内生痰浊、毒热，邪郁化火，时逢风寒乘虚侵袭，内外和邪，阴阳失衡，使得经络、肌肤、血脉、筋骨及脏腑的气机紊乱，气血运行失衡，淤血阻络，血脉不通，机体失于濡养而生病。

　　1-2西医认识：现代西医证实红斑狼疮是由多种因素如：感染、某些药物食物、内分泌、遗传、环境、情绪等有关的累及多系统多器官的自身免疫病。机理是免疫复合物沉积于血管内，激活补体，影响凝血系统产生多种炎症因子，致血管炎及广泛或局部微血栓形成倾向。这一理论和中医的气滞血淤的观点是一致的。

　　2临床表现

　　主要有发热，典型的皮肤损害，疲乏无力，脱发，及多系统多脏器受累的表现。其中以肾脏损害最多见。病程迁延，反复不易缓解。反复发作，可使病情恶化。肾功衰竭、感染及中枢系统损伤是主要的致死原因。

　　3治疗

　　3-1中医治疗：中医据气滞血淤，阴阳失衡理论，以解毒去淤滋阴补脾肾为原则，辨证论治，并在不同时期有所侧重。如急性期以清热解毒，滋阴凉血为重。缓解期则注重益气固本、活血化淤、通络。具体药剂如：青蒿鳖甲汤、犀角地黄汤、黄芪、参麦、丹参、川芎等等。在临床应用中都取得非常好的疗效。

　　3-2西医治疗：目前是以抑制免疫为主。将来的目标是改变以知的特异性炎症反应和自身免疫反应。首选药物以肾上腺皮质激素为主，它以经济、疗效确实而受欢迎。其它免疫抑制剂如环磷酰胺、硫唑嘌磷、环孢素A等等，一般在重症、反复发作而激素因副反应大而不能控制时多被采用。另外应用一些免疫调节的药物，如：绿幕安、白介素、薄芝片、西洋参等等亦有好的辅助效果。还有近几年开展的自身骨髓移植术、免疫吸咐法、血浆置换术、间歇白细胞分离术、T细胞疫苗注射法都取得可喜的成绩，但远期效果还需进一步观察。

　　3-3 中西医结合道路可标本兼治、相辅相成。急性期以西药为主，稳定期辅以中药，即可以淡化西药的毒副作用，又可以达到事半功倍的效果，前景可观。

　　4护理所谓有病三分治、七分养，护理也是非常主要的。在急性期一般都是在医院进行治疗护理的，这里我想重点谈谈出院后自我养护方面的亲身感受。

　　4-1睡眠经研究证实：机体组织对损伤的修复、能量积蓄一般是在睡眠中完成的。所以，保证充足高质量的睡眠是非常重要和必要的。而影响红斑狼疮患者睡眠的因素一般可归为以下几种：1）是躯体的不适如：疼痛、心悸、胸闷等。2）是病变对中枢神经系统的损伤，中枢兴奋。3）是激素等药物副作用，兴奋中枢。4）心理负担重，思虑过多。5）环境因素。针对上述因素，可有的放矢地采取措施，以改善睡眠。如自我心理调整，创造良好的睡眠环境，借助药物减轻不适，睡前练习放松操等等，只要是能帮助睡眠的措施都是可取的。

　　4-2保暖、避免日晒研究证实红斑狼疮患者发病前一般都有受风寒侵扰史，所以避免受凉对稳定病情是致关重要的。就我个人而言，患病五年来有两次反复％都是因为受寒引起的。所以，适时增减衣服很重要。还要注意平日活动或天热出汗时更要避免收受风受凉。夏天最好不要用空调，电扇、纸扇的自然风就好。

　　4-3信心人一旦患病，难免会焦虑、忧伤，甚至愤怒、绝望。这种异常的心态如不及时调整，可引发剧烈而持久的神经、内分泌紊乱，从而引起一系列生理变化，包括激素、酶、免疫机制、细胞氧化及其它代谢过程失常。因此，做好心里疏导，调整心态，建立战胜疾病的信心，是非常重要的。信心是半个生命，因为信心可使人产生乐观、积极、开朗、愉快的情绪，可增强大脑皮层和整个神经系统的功能，并通过植物神经和内分泌系统促使皮质激素和脑非肽类物质增多，能活跃免疫系统，促使单核吞噬细胞、淋巴细胞功能增强，提高机体抵抗力和康复能力，还可充分调动机体潜在能力，通过调整、代替、补偿使组织细胞功能和结构及代谢调整到最佳水平，重新趋于协调，建立新的平衡。据报道，伦敦皇家大学医院对接受乳癌根治术的妇女长达10年的研究发现，有战胜癌症信心的死亡率为30％，没有信心的为80％，界于二者之间的为75％。所以患了病，不可以为悲伤、忧虑所压倒，要坚信自己的力量，坚信医学的发达会帮助自己。你要了解你患的疾病的基本知识。要善于疏导自己，如参加文娱活动、音乐、绘画、种花养草、旅游等等，籍以消除负性情绪，保持心理平衡。另外鲁迅笔下的“阿Q精神”也是心理疏导的一大法宝。总之，保持必胜信心，就会赢得生命。 [医学教育网搜集整理]

　　4-4工作与运动过度劳累，无论是脑力还是体力，都是加重和诱发本病的一个因素，所谓积劳成疾。所以有条件的可调整一个轻松的脑力体力都适宜的工作，量力而行，以不感疲劳为宜。运动最好不要参加太过于激烈竞争性质的，以免增加精神压力。就我个人体验，散步、太极拳剑、气功、种花养草都可达到即锻炼体质又修养性情的作用。另外，据中医经络学说，学会一些点穴按摩操，进行自我保健，对舒经活络，改善微循环大有益处。

　　4-5避免日晒红斑狼疮患者一般都存在光敏现象，因此，采取一切措施避免强烈阳光的直射是必要的。

　　4-6 饮食中医是非常讲究吃的。人体有阴阳、虚实、寒热，食物有甘、平、凉、热等。现代西医也从实验研究中证实某些食物对某些疾病有促发、诱导作用。所以，我们的食物也应以滋阴、补脾肾、性甘平的食物为主。尽量避免食用已证明不利于病情的食物。有利的食物很多，不利的食物数量有限，我们要记住它们，它们是辣椒、花椒、胡椒等辛温香燥之品，恢恢菜、芹菜、无花果、毛豆、咖啡、苜蓿、螺蛳、蜂蜜（含雌激素）、无鳞鱼及烟酒等。

　　关于脂肪、蛋白质、碳水化合物的搭配则应以适量高质量蛋白质、低热、低脂能保证机体消耗和营养为宜。因高脂、高糖易致高脂血症、肥胖、动脉硬化，且红斑狼疮患者一般都有肾损害，研究证实适当限制蛋白质的摄入，对慢性肾损害，特别是有蛋白尿的肾损害有减缓其进行发展的作用。因此，为满足机体修复需要又照顾到肾功恢复，宜选优质蛋白质，适当为度。

　　对于维生素类，越丰富越好。研究证实红斑狼疮者体内有过多的活性氧自由基，红细胞超氧化物歧化酶含量活性下降[1]，所以补充丰富的抗氧化剂，如富含维生素C、E的食品是有利于机体康复的。另外，硒是一种硒依赖谷胱甘肽过氧化物酶的有效成分，是强的抗氧化剂，要多吃富含硒的食品，如杏仁等硬壳类食物。在这里我要特别强调的是关于维生素D的补充。因为维生素D除维持骨代谢外，还有环孢素样作用，有一定免疫调节作用，有利于抑制异常免役，帮助疾病恢复。而红斑狼疮者，由于激素副作用，大都有骨质脱钙，且疾病所致的光敏性，又不能靠阳光照射来使机体物质转换获得它，所以，每日服用适量Vit D剂，长期坚持是大有好处的。

　　关于钾、钠、钙，由于激素有脱钙、低钾、水钠潴留的作用，所以肾功基本正常的要丰富钙、钾的食物，低钠饮食为宜，必要时可口服钙片、钾片，注意

　　钙片、钾片不能同时服用，应间隔3-4小时，因同时服用对心脏有害，会出现心悸、胸闷、心律紊乱表现。

　　关于饮食还要注意的是不要因服激素致食欲亢进而暴饮暴食，因疾病、情绪或药物致食欲不振而营养不良，尽量不要吃冰冻的食品和饮料。 [医学教育网搜集整理]

　　4-7 学会自我监测病情，掌握一定的药物知识掌握本病的基本知识及常用的实验室检查指标，定期复查。学会自我判断病情是处于平稳期还是活动期，以便能及时寻求帮助。掌握自己所用药物的药理知识，特别是要认清药物的毒副作用，以便能及时采取对策，防止受到不可挽回的损失。

　　我一位病友，就是因忽视了激素脱钙的副作用，忽视了补钙的重要性，导致双股骨头无菌性骨坏死而瘫痪。还有一病友，因大剂量激素致青光眼未及时救治而左眼失明。所以一定要懂得你所用药物的毒副作用，在它还未给你造成不可逆的损害前制止它。另外还有一些药物有致红斑狼疮的嫌疑，如青霉素、雌激素、普鲁卡因酰胺、苯妥因钠、肼苯哒嗪等，患本病的人要慎用。

　　5小结以上是我作为一名患者在五年来通过对抗疾病的过程中认识到的，知此知彼，方能克敌的亲身体检，红斑狼疮并不可怕，在医学发达的今天，各种治疗手段日新月异，只要治疗及时、养护得当，达到长期稳定不是难事。我的经验我想是值得向广大红斑狼疮者推荐的，希望每个患者都能达到回归正常人生活的目的。

回答2：

我告诉你
我本身就有这个病拉

```
红斑狼疮是种全身性的免疫损害病，如果不及时治疗的话就很会严重

恩，比如``肾会受影响等等危及生命

我开始的时候是全身酸痛高烧不退后来确诊为这个的

在医院住院 ``用激素治疗

现在不能完全治好只能控制！~！听我的那些说什么不用激素就能治好的什么特效药啊中药啊都是扯谈的中药只能调理！激素是一定要吃的！~

我现在在吃药控制

你要药方吗？给我发信息吧

我现在在上学呢`` 控制的很好和正常人差不多

要有信心！~

```````

打字好辛苦``````````多给点分把````````

回答3：

是的，这个病在早期可以很好的控制，如果是晚期也能控制和缓解，现在治疗一般都是以控制和缓解为主。

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