我母亲也是脑胶质瘤,05年第一次手术,09年10月第二次手术,已经发展到了四级,春节前进行了放化疗配合治疗,目前情况稳定,为了治疗,我们跑遍了北京、天津等地,中西医治疗都进行了咨询,目前看来还没有太好的治疗办法。但作为脑胶质瘤患者家庭,我们希望能与大家交流过程和看法。
一、天涯等一线网站论坛中有很多帖子及交流吧,多看看,自己也好选择一种比较合适的治疗方案。
二、现在骗子很多,主要是卖药的,尤其已中医居多。
三、西医临床治疗最好的医院我认为还是北京天坛,有很多国际前沿的专家,以江涛教授最突出,主要在手术及术后的治疗方案。
四、西医放化疗是术后不可或缺的一个阶段,但不同的类型有不同的敏感性。胶质瘤四级如果病区允许一定要做放疗,很有效果,现在几个大医院的方法基本上是病区适形放疗,标准强度2Gr/次,共30次。结合药物化疗,目前主要是蒂清,比较贵,根据患者体表面积定量,大概每天要1000元左右,42天。但蒂清可以通过一些途径买到较便宜的,50mgX7粒的在1800元肯定能买到 。
五、听一个患者家属电话中交流还有一种化疗药物很有用,较泰欣生,是一种生物靶向治疗药物,副作用较少,靶向治疗药物号称生物导弹,直接作用病区。但很贵,我曾试图买过,但按照我母亲的情况,大概第一年要37万元左右,以后每年大概30万元,这样的药只适合给少数条件好的患者,我们实在望药兴叹。
六、中医治疗的作用肯定也不能完全否定,但中医确实治疗区别很大,很难说哪家医院效果最好,西医临床很多完全否定中医的说法我认为不可取,但中医不负责任的鼓吹和没有严谨可信的临床统计结论确实是一大弊端,我曾经在北京去了很多这些中医医院,最后在同心医院拿过1个月的中药,2980元,确实是一编织袋,还没吃完就因为要住院做放化疗而终止,但我母亲也许心理作用说挺好,但我觉得纯属心理作用,一个农村老太太,认为贵的药肯定有效果,这就是 我要讲的心理治疗。
七、心理治疗或情绪治疗对任何癌症患者至关重要,我近10年经历了包括我母亲在内的两位癌症患者,另一位是我岳父,肝癌晚期已故,但坚持了三年多,也属奇迹,就是因为心态好,没被吓到,但也要家属的鼓励,天下谁人不怕死?但所有癌症并不是绝不能战胜的,现代医学已经认为可以有许多患者带癌长期生存。
八、言归正传,关于武汉李源生医生,网上各种声音很多,其实我也很难甄别,我春节前也亲自去了武汉宝丰街46号,中午找到觉得很不起眼的门面,当地居民对李医生的情况了解不如网上介绍的多,也不太关心,下午见到李源生医生,跟他交流了一个多小时,他也是个善良人,但很健谈,我对他的看法是:
1、目的和态度都不可否认,他肯定希望能够如他网上讲的能彻底根治脑胶质瘤,攻克医学难题,也出名致富,但目前网上对他的争议很大,他只能靠基本免费(现在要300元/人/月租个大屋子每天上午集中治疗)来吸引患者,好有更多的治疗历程和统计数据。
2、他对脑胶质瘤的病理和说法跟西医临床有些不一样,他的理论是脑胶质瘤是因为身体内的胶质毒素汇集的大脑(我个人根据谈话理解,千万别骂我),因此靠针灸刺激病区神经,但主要靠拔火罐拔除身体内的毒物。
3、他对自己的治疗效果逐渐在理性,我对他也是这种建议,现在他不是说所有脑胶质瘤患者他全能彻底治愈,他自己认为第一要有时间,最少能给他3个月的稳定期,9个月治疗期限才敢较有效果,可能一般人不能坚持,我也建议他不要太过宣传,网上已经有很多,你抽时间看看吧。
4、我希望说服我母亲节后到武汉试试看,她目前具备这种身体状态,行动自由方便,没有任何症状,但能否坚持了很难说,毕竟要9个月,这是很多患者的最大障碍。
以上这些拙见,可能废话多,有用的少,但同作为患者家庭及家属,我想和大家共同分享一些经验。请多指教。
不得不说李源生的宣传人员真得很会宣传,能把黑的说成白的,对于胶质瘤这样的肿瘤疾病,难道扎几针就能好吗?劝你还是不要相信,不是真的,还是要去正规的医院治疗吧。
请问您有去李师傅那里治疗吗
请问您后来有和他有联系吗
我是深受其害的家属,肯定冶不好,耽误了很多病人的宝贵时间,只不过是一种心里安慰,我都联系过很多人,没有效果。