进行性肌营养不良症特指Dystrophin基因突变导致的一种遗传性肌肉病。目前该种疾病除了个别情况下有药物之外,更多情况下并没有特效药物治疗,但药物治疗、早期激素治疗,可以让该病的病程显著延长,或让患者预后得到部分改善。所以该病的康复或锻炼对很多孩子来说是非常重要的手段。康复应该找专业的康复科机构或医生制定合适的运动处方或康复方案。针对康复要强调两点:
1、康复量即运动量,该病患者的运动不像车祸或外伤患者,车祸或外伤患者本身是正常人,缺损之后大量康复可以让患者得到代偿并迅速恢复。而进行性肌营养不良患者本身肌肉有损害,要是进行过大的康复量,患者的肌肉可能造成继发性损害。患者本来肌肉功能不好,要是有特别大的康复量,患者维持不了,反而影响康复。这时需要监测患者指标,如根据患者肌酸激酶来制定康复量,如果锻炼之后患者的肌酸激酶越来越高,那说明可能运动量偏高,若锻炼之后患者的肌肉萎缩程度越来越重,说明运动量偏高,这时需要神经科、儿科、康复科进行多学科协助康复;
2、康复要强调的是防止关节挛缩,这是康复最主要的问题,因为随着肌无力的进展,患者的关节功能一定会受到损害,关节一旦挛缩,再进行康复就没有价值。所以康复强调的是早期科学联合,坚持长期康复。
肌营养不良的康复训练主要分为两个大部分
首先是肌营养不良患者的上肢训练,上肢训练首先就是要做腕关节屈伸,背伸,旋转活动,在做肘关节,肩关节屈伸活动,每处做五到十分钟,然后开始轻轻的牵拉上肢,这些步骤看起来都是非常简单的,但是对于肌营养不良患者来说是很困难的,在进行康复训练的时候,除了患者本人要具有坚强的意志力之外,亲人朋友的帮助也很必要,一定要做好监护陪伴的准备,陪同患者积极进行康复训练。
第二点就是肌营养不良患者的下肢训练,下肢训练先做踝关节上下左右伸缩运动,然后依次做膝关节,髋关节屈伸训练,每处做五到十分钟之后,慢慢的牵拉下肢。这和上次的训练其实并没有很大的不同,只是要进行训练的关节发生了改变。
虽然说肌营养不良是非常可怕的一种疾病,但是患者和家属千万不能放弃希望,再发现有类似的症状之后,要及时的到医院进行医治,后期的治疗和康复训练也要积极的配合。最重要的是患者本人要有坚强的意志力,在任何时候都不应该放弃希望。平时加强锻炼,注意饮食,增强体魄也很有必要。