肺癌靶向药每天什么时间吃

吃靶向药是不是长年吃

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作者：开膛手菲欧娜（来自豆瓣）
来源：https://www.douban.com/note/561407643/
之前和大家分享我妈妈选择肺癌药物时，经历过的缜密到可怕的癌症生物治疗推销套路之后，不时有豆油来咨询关于我妈妈吃凯美纳的情况。
我妈妈吃凯美奈已经一年零一个月。据我向大家求助和上次汇报结果也整整一年了。也是时间做一个反汇了。
虽然这一年我的情绪时常在崩溃中循环；我妈依旧个性跳恸，时常不联系我就跑出去玩。我人远在他乡，联系不上，有时候都急哭了才得知她和朋友临时起意去巴厘岛，越南之类的地方度假。和她说了多少次也不知道改，我也没有办法，俩个人为这件事吵过几次架。
但是总的来说，这一年是幸运的，因为除却正常的药物副作用，我妈的肺部结节并没有变大，身体的其他方面也一切都好。
下面我一次性回答几个我常被问的问题。
我妈妈的基本情况为：
2009年发现肺癌时为中晚期肺癌症，那时候切除了一个肺叶的二分之一。手术之后身体一直还不错，只是众所周知癌症是不可治愈只可治疗的一种疾病，大部分患者得了癌症之后都是带癌生存。
2015年初复查时发现肺部有结节，在确诊癌症复发(有敏感突变的局部晚期或转移性非小细胞肺癌)并且犹豫调查吃什么药或是否接受治疗之后2015年4月我妈开始吃凯美纳至今。
什么是靶向药？和化疗有什么区别？我自己总结出来的是：
化疗的作用对象是所有的细胞，无论是癌细胞亦或是正常细胞都会被打击杀害，所以化疗的药物进入体内以后是杀灭癌细胞的同时，正常细胞也损失不少。简而言之就是化疗的副作用是巨大的。
而靶向治疗则是先找到癌细胞，主要打击杀害癌细胞，而体内的正常细胞虽然也会或多或少的受到影响，但是不会像化疗的副作用那么大，不过单论对癌细胞的打压作用来说，化疗效果更为显著。
凯美纳对我妈的副作用：
据医生说，腹泻和皮疹是最常见的副作用。
1.我妈吃药之后，很快就开始长湿疹。一开始是整个后背都长，后来反而慢慢好了一些，只有小腿脚踝上有湿疹。对此的解决办法就是少吃海鲜等大发之物并且抹一些治疗湿疹的药物。
2.凯美纳的医嘱是，跟着饭一起吃凯美纳，没有详细嘱咐饭前还是饭后。我妈习惯饭前吃药，一开始很容易拉肚子，后来发现让她吃饭再吃药拉肚子状况就会减轻。
3.我妈掉头发很严重，非常严重。我妈很爱美，严重到我妈一度非常自卑。后来她去烫头发，让头发看起来多些，并且她自己一直调整心态，这样她的情绪才慢慢恢复正常。
每个人的副作用都会因人而异。这方面我只能说到这里。具体情况还是需要具体分析。
凯美纳的价格以及赠药：
前六个月，每个月要花一万多买药。毕竟每个月一万多，真的很难承受，所以六个月之后就要开始准备申请赠药。
慈善赠药项目是中华慈善总会为帮助那些罹患重大疾病、经济负担能力受限制的个人，向患者免费提供赠药的一种慈善救助活动，目前在我国，已有多个药品开展了慈善赠药项目。包括多吉美、易瑞沙、万他维、特罗凯、凯美纳等。
对于晚期“非小细胞肺癌”的患者，可以进行“凯美纳（盐酸埃克替尼）”的赠药手续办理。申请凯美纳免费赠药需要准备好一下资料：
1.病理学资料：手术病理、支气管镜病理或者脱落细胞学病理资料。
2.基因检测资料：组织学基因检测或者循环细胞基因检测资料。
3.既往化疗方案、剂量、化疗疗效、毒副反应的结果。（可携带复印的化疗病例）
4.影像学资料：治疗前后的CT、磁共振（MRI）或者PET-CT检查资料。
申请凯美纳免费赠药的必须具备的条件是，患者必须连续使用凯美纳(（盐酸埃克替尼片）治疗直至申请至少六个月且无疾病进展，经临床评估凯美纳继续治疗受益，确认无疾病进展，服药半年后即可获得赠药。
在收集以上材料，拿到同意赠药的入组通知书之后就可以按月去领取赠药。
领取赠药所需的资料有：
1.赠药入组通知书
2.身份证复印件
3.空药盒x4
4.注册医师开具的专用处方单。
凯美纳的北京赠药地点只有航天桥一家京卫药房，且只能在周一下午两点办理。
具体联系地址：http://kaimeina.phirda.com/Web/projectintroduce.aspx?type=1
为什么我说吃凯美纳很麻烦？
曾经我一度希望能够接我妈妈来加拿大安度晚年。
1.但是由于吃凯美纳赠药的人，无论病重到什么地步或者有什么借口，必须每个月都要亲自带着身份证去拿药。我妈妈看到过有的老人家已经病重到站不起来了，家里人开着车带着她过来，最后实在起不来，工作人员只好跑出去进到车里看是否是本人，最后才发药。
2.每拿三次药就要去照一次CT，然后把CT结果和医生签字的凯美纳专用处方单子一起寄给项目办公室。不管是什么原因造成延迟，那么这个月的赠药就没有了。要等下个月。（中间可变因素很多，有时候的确是医生或者是医院的原因造成延迟，后果也是要个人来承担）
3.一旦CT结果显示肿瘤长大，就说明患者身体已有耐药性。项目组立刻就不会再赠药给患者了。这时患者或者要继续买同样的药但是加大药量，或者开始吃其他药物，要么开始化疗。
我妈得癌症之后吃的补品和保养品以及在饮食上的注意方向？
我妈是一个极度轻信的人。
在癌症还没有复发之前，有一阵子不知道哪里听来别人说癌症病人吃蜂胶能缓慢治愈癌症；并且还有书为证，讲的是有个人出了一本书说自己是癌症晚期，但是靠着吃蜂胶活到了七十多岁，现在岁数大了想要回馈社会，于是把这段经历写下来出书。我妈读完此书坚信不疑的买了好几万的蜂胶吃，还有绿藻之类七七八八的补品。每天都要吃比健康人还要多两到三倍的用量。
而我作为一个旁观者，明知这是销售手段和陷阱，在说了几次之后看到她满满自信的感觉，着实无从规劝和下手，只求不要对我妈的身体产生副作用。就这样她吃了差不多两年，她癌症复发了才幡然醒悟，现在家里还有一堆保养品保存在冰箱里。
在2015年年底我回国。通过好朋友的母亲介绍，见到了肿瘤医院的肺癌专科老教授。我特意问过老教授饮食问题和她阐述了我妈吃补品的情况。老教授对这些保养品弃之以鼻，像教导主任对待学生的样子，看着我妈说，“有些东西吃吃还算强身健体，但是想要对癌症有什么治愈作用那就别想了，否则我们早就没工作了。就你吃蜂胶那个量，就中国产蜂胶规格那么残次不齐，你买再好的牌子都要小心别吃出什么问题来。你下次来最好验验血，看看你是不是铅超标吧。我告诉你吃什么，你就吃点复合维他命，多吃蔬菜水果，少吃肉，但是不要不吃肉。饮食健康最重要。” 老教授说的我妈一阵尴尬，脸都红了。我则深以为然，非常感谢她点明这些事情。
于是我妈妈在饮食上，现在就吃复合型维他命，吃鱼肝油护肝（因为据说凯美纳伤肝？），多吃蔬菜，少吃肉，不让我妈吃任何剩菜剩饭。
癌症病人的情绪？
说起来我妈自从得了癌症之后性情就有些变化，在癌症治愈由复发后性情更是大变。
癌症病患内心大都是脆弱的。能保持理智的人很少。面对任何生的希望，都很容易坚信不移。（比如我上面说的蜂胶事件类似的事情其实层出不穷，还有紫水晶热疗床和生物免疫疗法。）这个时候作为家人劝说一般没有用，最好能找到一个比较权威的人，找到一种比较温和的方式来劝解。
癌症病人的心情最重要。好在我妈虽然不理智且容易轻信，但是心态很好，心比较大；再加上身边朋友比较多，很爱护她，所以业余生活很丰富，日子过得很充实。其实无论是癌症病人或者常人开心快乐，不要压抑自己，不要给自己太大压力就是最好的情绪。
暂时的结尾：
去看专科教授的时候，老教授看了我妈妈的片子说我妈情况还可以。不是最好的，可是也不是最坏的。
现在就是吃着凯美纳带癌生存，拖时间。
所谓拖时间就是说：先吃凯美纳吃几年，等耐药了，就再换药吃。（据老教授所言凯美纳的药效不如特罗凯强，如果凯美纳耐药了，可以选择特罗凯。）等到我妈的身体对特罗凯也耐药了，那么按进展理应是几年之后的事情。
在这个时间段，科技日新月异，治疗癌症的药物从未中断过研究和更新。几年之后会有新的药物和治疗手段出现。老教授说，易瑞沙二代已经在美国上市，香港也在逐步放行，大陆还在进行药物调研，现在我们只是在等待大陆开始正式销售。她让我不要过于担心，据她所知很多带癌生存的患者，活的比普通疾病的人还要长久。
承老教授的吉言，希望我妈妈能至少再活二十年。
她任性爱玩，我就努力赚钱给她花。就像我小的时候，她养我一样。
PS: 很多人留言安慰我。多谢大家了。
已经度过了最难熬的心情。人生在世，十有八九不如意。除了面对，我也并没有其他办法。
现在的我，心态和以前比起来变了很多。
最大的感触就是觉得好好珍惜人生中的每一分钟。
不要虚度光阴，也不要为难自己，该努力就去努力，该享乐的时候就不要去苦恼。
要活的明白，做自己想做的事情，努力成为自己想要成为的人。
（暂完。如果还有问题请留言，我会尽我所能分享我知道的资料。）
健康 癌症 肺癌 治疗
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2016-06-01 07:32:55 诚猫组务号 (Bastet和Shu最可爱的猫猫)
一旦CT结果显示肿瘤长大，就说明有耐药性了。项目组立刻就不会赠药给患者了。
想想就好焦虑啊~~
摸摸菲欧娜酱~~你太不容易了~~~
以及，一直特别佩服阿姨心态那么好，祝福她！
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2016-06-01 08:21:46 开膛手菲欧娜
一旦CT结果显示肿瘤长大，就说明有耐药性了。项目组立刻就不会赠药给患者了。 想想就好焦虑啊~ ... 诚猫组务号
么么哒。现在好很多了。之前有一阵子总做梦梦见我妈去世了留我一个人在世界上，我醒来就一直哭，最难过的时候连班都去不了TvT。
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2016-06-01 08:33:51 诚猫组务号 (Bastet和Shu最可爱的猫猫)
么么哒。现在好很多了。之前有一阵子总做梦梦见我妈去世了留我一个人在世界上，我醒来就一直哭， ... 开膛手菲欧娜
拍怕坚强的菲欧娜酱~~~
阿姨什么大风大浪没见过，心态好又配合治疗，肯定能抗过去的！
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2016-06-01 09:14:52 Mariana (灯光再亮也抱住你)
对这件事好有印象 那时候留下了没什么实在用处的鼓励
但是看着你妈妈现在心态这么好 结果也没有再恶化 还是由衷地为你高兴
挺住！
2016-06-01 09:17:02 妍钢
加油
2016-06-01 09:17:15 开膛手菲欧娜
对这件事好有印象 那时候留下了没什么实在用处的鼓励 但是看着你妈妈现在心态这么好 结果也没有 ... Mariana
感谢你们呀！你们的祝福都给我了很大的勇气和动力。
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2016-06-01 09:17:55 虎牙
会好起来的
2016-06-01 09:27:40 呼啦啦~
加油~！
2016-06-01 09:39:51 寂多蔓生 (要做最自由的风，·`ω´·)
摸摸头，你很棒阿姨也很棒~会好的
2016-06-01 10:15:20 yaan (时过境迁往事空)
不知道能说什么，只能说加油了！
2016-06-01 15:01:53 Doris桃瑞丝 (CFA注册布偶猫舍)
我妈妈的基本情况为：
2009年发现肺癌时为中晚期肺小细胞癌症
所以请问是肺小细胞还是非小细胞？
小细胞没有靶向药的吧？是打错字了嘛？
2016-06-01 15:25:40 [已注销]
特罗凯呢？？请教一下。
2016-06-02 04:53:37 开膛手菲欧娜
我妈妈的基本情况为： 2009年发现肺癌时为中晚期肺小细胞癌症 所以请问是肺小细胞还是非小细 ... Doris桃瑞丝
不好意思是打错字了。少打了一个非字。
2016-06-02 04:54:01 开膛手菲欧娜
特罗凯呢？？请教一下。 [已注销]
我妈妈吃的不是特罗凯。
2016-06-02 09:27:26 王彦霖的直放尊 (我是个直男请你放尊重点！)
加油！！！！虽然帮不上什么忙，就加油！！！
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2016-06-02 09:48:05 大大大 (和陌生人吵架是最浪费时间的行为)
出去玩千万不要累到啊 可以买个破壁机榨汁喝
2016-06-02 09:59:56 伊呀伊呀哟
加油啊宝贝！一定要加油！一定会好起来的，科技一定会棒棒哒快速研制出药的！
2016-06-02 10:14:36 asawhy
加油
2016-06-02 10:25:31 muji-海绵A梦 (不老的少女心)
楼主跟麻麻都好坚强，一定会好一起来的
科技总会进步的，隔空给你一个拥抱
2016-06-02 10:37:22 茱萝纪 (若想捉大鱼 就得潜入深渊)
把三篇文章全看了一遍
赞楼主的判断力和坚持
祝福～
2016-06-02 10:41:13 艾丝布鹿 (心若是一道彩虹，又怎会随波逐流)
为什么我爸吃了易瑞沙耐药后，医生推荐吃AZD9291，这个药国内还没有成药上市呢。并没有经历凯美纳的阶段，不知道楼主麻麻是什么肺癌？
2016-06-02 10:41:17 [已注销]
lz尽力就好了
2016-06-02 10:44:30 SeeU Mr.Van (Everything is going to be fine)
楼主和你妈妈都很强大
祝福！
2016-06-02 10:49:31 开膛手菲欧娜
为什么我爸吃了易瑞沙耐药后，医生推荐吃AZD9291，这个药国内还没有成药上市呢。并没有经历凯美 ... 艾丝布鹿
如果是医生建议的话就听吧。很多药在美国上市后都要经历很久才会在国内上市。我妈妈是非小细胞腺癌/中分化。
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2016-06-02 10:54:15 不知道 (心都累，真的没力气了。。)
活在当下，，阿姨的每一天都是愉快的，那就好了。。。
2016-06-02 11:12:26 呢安.Nan ((ง •̀_•́)ง)
阿姨加油！
2016-06-02 11:33:56 春蠢纯。 (陪汪呆呆度过漫长岁月 ❤)
陪伴是最长久的爱 希望阿姨能活好久好久。
2016-06-02 11:53:13 一只柠檬的私奔
加油加油加油！！！！！！！！！！
2016-06-02 12:30:23 大树底下蘑菇君 (那花儿开在我的心外)
阿姨心态真好，祝长命百岁！
2016-06-02 12:42:15 atomne
加油！
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2016-06-02 12:57:37 飞奔的蜗牛
腻害 加油！
2016-06-02 13:44:11 闲杂人等 (没意思！)
幸福啊，还在吃一代靶向，之后还有很多方案的，不要怕，还有AZD9291去年底已经上市了，PD-1也靠谱，就是比较贵。可惜我爸现在已经吃到9291了，最近CEA连升了三个月，又查不出原因，不知道是不是部分耐药了...
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2016-06-02 15:22:20 艾丝布鹿 (心若是一道彩虹，又怎会随波逐流)
幸福啊，还在吃一代靶向，之后还有很多方案的，不要怕，还有AZD9291去年底已经上市了，PD-1也靠 ... 闲杂人等
跟你一样的，也是吃到AZD9291了，我想问一下PD-1是什么？怎么购买？
2016-06-02 15:49:36 闲杂人等 (没意思！)
跟你一样的，也是吃到AZD9291了，我想问一下PD-1是什么？怎么购买？ 艾丝布鹿
那个有效率还不好说，现在最近渠道就香港和澳门了，据说澳门比较便宜，但是不知道哪里买，香港是已经有病友找到医生开了，一支2万4，50公斤以上一次用3支，50公斤以内，一次用2支，3次一个疗程...可以先去医院做一下PD-1和PD-L1的免疫组化，阳性的话有效率比较高，我爸做出来阴性的...哎...
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2016-06-02 21:24:47 阿水姐姐 (禁忌又快乐，罪恶又美好。)
久违的分享！
2016-06-02 23:32:43 开膛手菲欧娜
幸福啊，还在吃一代靶向，之后还有很多方案的，不要怕，还有AZD9291去年底已经上市了，PD-1也靠 ... 闲杂人等
能不能问一下ADZ9291的大约费用？
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2016-06-02 23:40:00 闲杂人等 (没意思！)
能不能问一下ADZ9291的大约费用？ 开膛手菲欧娜
这个药正版的现在只有美国有，一个月大概5万还是8万左右我忘了，估计今年才会引进国内，因为我爸主治医生那边7月要开临床组了。只能说，中国的靶向药真的落后太多太多了...比起化疗，能吃靶向幸福太多了，就是种类引进的太少！
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2016-06-03 01:04:35 开膛手菲欧娜
这个药正版的现在只有美国有，一个月大概5万还是8万左右我忘了，估计今年才会引进国内，因为我爸 ... 闲杂人等
我听的也是目前只有黑市才有。所以才想问一下。听你说去年年底上市，以为是说在国内上市还高兴了一下。多谢你了。
2016-06-03 01:05:39 开膛手菲欧娜
跟你一样的，也是吃到AZD9291了，我想问一下PD-1是什么？怎么购买？ 艾丝布鹿
那能不能问一下你们的购买途径？
2016-06-03 01:15:05 闲杂人等 (没意思！)
我听的也是目前只有黑市才有。所以才想问一下。听你说去年年底上市，以为是说在国内上市还高兴了 ... 开膛手菲欧娜
不要担心，你妈妈现在状况良好呀，肯定能等到9291国内上市赠药的，而且到时候又说不定有新突破能吃上别的药了。对我们来说，能拖一天就多一分希望啊！癌症家属真的太不容易！加油！希望你妈妈一直好好的！
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2016-06-03 01:17:31 开膛手菲欧娜
不要担心，你妈妈现在状况良好呀，肯定能等到9291国内上市赠药的，而且到时候又说不定有新突破能 ... 闲杂人等
太感谢你了！真的都不容易。压力太大了。希望你爸爸也能好好的陪着你。
2016-06-03 10:57:34 然后的然后❤ (情绪状态不固定，新晋深井冰一枚)
菲欧娜加油！！！↖(^ω^)↗
2016-06-03 11:03:00 苏打 (每个人最后都要说再见)
加油！
2016-06-03 13:00:53 冬天的橘子 (？)
癌症是可以治愈的，谁说是带癌生存呢
2016-06-03 15:34:43 吃杯茶 (五日三省吾身)
一旦CT结果显示肿瘤长大，就说明有耐药性了。项目组立刻就不会赠药给患者了。 想想就好焦虑啊~ ... 诚猫组务号
研发一个药物，前后投入平均20亿美元，药企也是很不容易的。
2016-06-03 15:49:53 诚猫组务号 (Bastet和Shu最可爱的猫猫)
研发一个药物，前后投入平均20亿美元，药企也是很不容易的。 吃杯茶
知道这样要求其实是合理的——否则“黄牛“把控，用药成本就更高了~~~
而且，如果表明已经抗药，那也确实没必要再吃下去了~~~
可是，一想到万一更困难什么的，还是会情不自禁的好焦虑啊~~~
2016-06-03 15:57:13 玄武
人要活明白 ，活着要开心，心存善念。

有个豆瓣er经查得了鼻咽癌，我就冒昧把你这篇文私信给那个人了，也不知道有用没用。
哎```人生无常。

加油，我爸爸也是非小细胞肺腺癌晚期，目前脑转移了，刚开始吃凯美纳，但是我没告诉他病情，但他多半能猜到很多，心态没你妈妈好，好希望我爸爸也能像阿姨一样坚强。
2017-01-11 19:56:18 wyw1018
可以向孟加拉beacon制药公司直接购买AZD9291，成分和疗效跟原药完全一样，价格便宜很多。

买的原料药，也是要找关系买，500一克左右，买来自己用胶囊分装。 艾丝布鹿
可以向孟加拉beacon制药公司直接购买AZD9291，成分和疗效跟原药完全一样，价格便宜很多。

她任性爱玩，我就努力赚钱给她花。就像我小的时候，她养我一样。
看到这直接泪奔。我妈妈这个月初查出了肺腺癌，手术切除了肺上叶，可是淋巴也有肺结节了。等术后恢复的这段时间，一直在纠结接下来的治疗方案，化疗还是靶向药？妈妈还不知道，决定一直瞒着她至到瞒不住吧。我还在休产假，每天不想出门不想和任何亲人讨论这个话题，可不行，我是妈妈唯一的依靠。明天准备带着病理资料先自己去上海了，希望专家能给我点希望让我坚持下去。

我也是癌症患者家属，现在正在办理赠药，我想和大家交流，沟通一下…

写的很好，这些也是生活的一部分，欣赏你和家人的态度，祝福！

母亲69岁时候得了乳腺癌检查出来的时候已经晚期，我天天晚上一个人以泪洗面，时至今日母亲已经坚持了三年，她拒绝手术拒绝化疗。中药一直维持，近半年已经大面积溃烂。现在我已经三年不怎么哭了。

美女，为你的孝心所感动。我是一退休阿姨，与你妈妈同病。已服用凯镁纳近两年。情况还好。愿与你妈妈共勉，争取与癌共舞，带癌长寿。