当你得知你的孩子有自闭症时候怎么办?

2024-11-27 10:38:13
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回答1:

孩子小时候是早产的,从小体弱多病,一直打针吃药吧。后来一岁半时候因为重症肺炎还有其他并发症在重症监护室住了一个月。感觉心好累,那会签六七次病危通知书,我想死的心都有吧,反正感觉就是如果孩子走了,我也跟着走,那会我奶奶和外婆天天去庙里烧香求保佑孩子,孩子后来也好了。后来发现不肯说话,本来一岁多会说一点话,两岁多还不开口就送幼儿园,再加上康复训练,孩子渐渐开朗活泼,记忆力特别好,说话能力也很强。一个月前,我发现他记忆力属于机械性记忆力,而且不会想,对于半个小时之前的事情或者食物他已经忘记或者说不上来,我问幼儿园老师,老师说他不愿意和同龄人交流,应该是不知道怎么样交流吧,之前交流方面我以为上幼儿园就好了,因为他会说很多话。昨天带他去某康复机构被评估为高功能自闭症,和其他自闭症不一样,他数字或者书本方面记忆力超强,快三岁半了,会唱好几首英文歌,唐诗也会十几首,数字1到100没有问题,包括英文1到100也会背出来,颜色的英文单词也会,而且发音标准,日历表,我问几月几日,他能回答出对应的是星期几[以前教他看日历,他全记下来了],昨天感觉天快塌下来了吧,哎!

我是一个自闭症孩子的家长,我的儿子在4岁的时候被确诊为自闭症倾向,说一下我的心路历程吧。

其实在确诊之前,大概3岁开始就觉得孩子有些不对劲,不愿意和小朋友玩,虽然不逃避别人,但是从来不合群,就是自己玩自己的。3岁之后,有些能力开始退化,语言最为明显,然后目光对视也突然变得不好,总是逃避。兴趣和爱好特别狭隘,只喜欢工程车,在幼儿园也是如此,自己活在自己的小世界里。

确诊后,我也觉得天要塌下来了,因为事先查阅了很多资料,我很清楚这个病症对于一个孩子而言意味着什么,于是我在带孩子在康复机构训练的同时开始疯狂地学习各种相关的知识,一来是为了在家的时候可以很好地训练孩子,二来我希望在谱系的各种分支里面给孩子找到一个确定的定义,最好是心理上可以接受的,人为觉得自闭症好过CDD,阿斯伯格好过自闭症...

康复的过程缓慢和艰辛,4岁的孩子,数字12 3都不认识,而且怎么教也记不住,沟通也存在问题,不听从指令,总之就是方方面面都远远落后于人,那段时间是我人生最黑暗的时候,每天晚上都会惊醒,然后坐到天凉,我的感觉就是无论我多么努力,孩子也不会有丝毫改变,什么都不可能学会了。

但日子还在咬牙继续,2个月过去了,孩子的世界仿佛开了一个小口子,光可以照进去一些了,慢慢地认识了12 3,慢慢地知道了高矮左右,慢慢地知道了听从指令,慢慢地有了目光对视...我的世界也因此又有了光。

再后来,进入了一个飞跃期,语言迅速恢复,认知大幅度提升,只是社交还进展缓慢,但已经足够让我欣喜若狂了,每天训练课程结束后,听着老师的表扬,我都激动不已,晚上突然发现他会了什么东西,也是激动万分!

再后来,进入了一个平稳期,也告别了机构,回到了幼儿园的正常生活,虽然认知还落后不少,社交也不多,但至少在进步,至少不再活在自己的世界里了,我从孩子的眼里可以看到光芒,这个时候我再也不试图找寻孩子到底是自闭症的哪一个分支了,甚至也不关注他是不是自闭症,我只知道我的孩子目前有哪些问题,然后帮助他一个一个解决掉,解决不掉的也尽量做好一些,我只知道为了将来他可以独立生存,需要具备哪些技能,然后帮助他一个一个学习和熟练。这个时候我觉得孩子什么都可以学会,只是会慢一些。

一年的时间,我每天会打印一张A4纸,上面写着孩子今天在家的学习和训练计划,然后拉着他一条一条认真执行,晚上他睡了,我开始写日志,记录他一天的细节,哪里进步了,哪里有退步了,然后修正第二天的计划,没有捷径,没有万能的方法,唯有坚持。

对于自闭症的孩子,我们要付出成倍的爱,要有一生的坚持。无论他能成长到哪一步,我都愿意牵着他的手走下去,我也愿意告诉周围的人孩子的情况,因为这不是谁的错,只是不同而已,我不为我的孩子感到自卑和羞耻,我就这样大大方方地带着他行走在天地间,慢就慢一点,笨就笨一些,儿子在我眼中就是世间最棒的孩子,我愿意带他认识这个世界的美好,也愿意向世界展现他的美好。